My thoughts about the new NIPT tests

Billy and my hands

In my day job, I’m a Careers Adviser and my role involves working with young people with learning difficulties and disabilities and supporting them to achieve employment, training and independent living.

This morning I received quite a few messages people telling me about the new NIPT.

According to National Coalition for Health Professional Education in Genetics (NCHPEG):
NIPT, which analyzes cell-free fetal DNA circulating in maternal blood,  is a new option in the prenatal screening and testing paradigm for trisomy 21 and a few other fetal chromosomal aneuploidies.

I turned on BBC Radio Scotland and heard Lynn Murray from Don’t Screen Us Out campaign.

This test has been controversial and topical, but I feel it’s more than a test. We are arguing about the economical, social and medical sides. Here’s what I think.

“What do you think of the new screening test for Down’s syndrome?” someone asked me on Twitter a few months back. The answer was not straightforward one. I answered: “It depends which angle you are looking at it from, whether it’s scientific, medical or emotional.”

Today, visiting my late son’s grave made me appreciate the time we had with Billy. I had the chance of loving him in my arms, feeding him, kissing him and he brought smiles on his little siblings’ faces. They adored him greatly.

Before you ask, no, we didn’t do any tests to check whether he had Down’s syndrome or not. None of our kids were tested. We felt that once their little hearts started to flutter they were our babies. Whoever wanted to come and join our family we welcomed them.

As with many diagnoses or any unexpected news we were shocked and grieved when we were told about Billy’s extra chromosome 21. We are only human.

Six years on after Billy’s death, the new NIPT test is being discussed. I have some concerns about the new test not only as someone who campaigns for human rights but also as a mother and a career coach. I work with young people with learning difficulties and disabilities as part of my job, advising and supporting them through career planning. From applying to college and any employment opportunities it is clear that they feel the discrimination. In an application form they are very aware of what to put in regards to which school they went to. That’s even before the interview stage, before coming face to face with the interviewer, and not having been given the chance to show how capable they are, how wonderful their personality is. I feel that the new screening test mirrors this type of discrimination in society. People with extra chromosomes can be written off as soon as it is discovered.

With the existing tests, already over 90% of babies with Down’s syndrome are aborted before birth in UK. It’s important to consider that the parents of those babies aborted before birth might be the ones having already made decisions about equality, and thereby screening college and job applications. With the new screening NIPT tests, the decisions to abort are likely to increase. I’m not saying people shouldn’t have the tests. We chose to have a test for our youngest who was born after Billy. We needed to know and be prepared. The important thing is that parents should be given balanced information about life with a child with Down’s syndrome. When introducing new tests we need to be aware that they are carrying many messages in our society.

I support the campaign ‘Don’t Screen Us Out’ and agree that a medical reform is needed to support parents who have a diagnosis or probable expectation of Down’s syndrome. These consequences would have a profound long-term effect on the population of the Down’s syndrome community and how society accepts disability.

Mongol in Thai!

Extremely excited to see my book in Thai language. Currently, we can see it on my Thai publisher’s website and I will post a photo of it as soon as I have it in my hand.

The publisher is Sanskrit Book and let’s hope this is the first of many languages!

 

มองโกล

Mongol

ผู้แต่ง : โอ๊กน่า แรมเซย์
ผู้แปล : นิลุบล พรพิทักษ์พันธุ์
ราคา 350  บาท 

หญิงสาวชาวมองโกเลีย เธอเกิดและเติบโตในกระโจมของครอบครัวมองโกลขนานแท้
กินเนื้อมาร์มอท กินโยเกิรต์ทำเองจากนมแพะ ต้มเหล้าวอดก้าและเรียนรู้เรื่องเลนิน เธอพบรักและย้ายมาอยู่สกอตแลนด์ ต้องเผชิญกับการสูญเสียลูก ท่ามกลางชีวิตที่อยู่ระหว่างสองวัฒนธรรม หนังสือที่ได้รับรางวัลจากสมาคมนักเขียนชาวสกอตแลนด์

เรื่องย่อ

ฉันเกิดในบ้านที่เราเรียกว่า กีร์ มันเป็นกระโจมทรงกลม
คลุมด้วยหนังสัตว์ กีร์ ของเราพิเศษกว่าใครๆ
เรามีเสาค้ำลวดลายงดงาม ตรงยอดหลังคามีช่อง
ที่เป็นเสมือนหน้าต่างบานเดียว เรากินเนื้อมาร์เมิต เราทำวอดก้าดื่มเอง
เรามีกองขี้วัวกองใหญ่อยู่นอกบ้าน สำหรับเรากลิ่นขี้วัวถือว่าเป็นเครื่องหอม

อูกานน่า แรมเซย์ หญิงสาวผู้ภาคภูมิใจ
ในวิถีชีวิตของชาวมองโกเลีย ดินแดนที่ได้รับการขนานนามว่า
“ท้องฟ้าสีครามอันนิรันดร์”เธอผู้เกิดและเติบโตภายใต้กระโจม
ที่ต้องเคลื่อนย้ายไปตามท้องทุ่งกว้างในแต่ละฤดูกาล
ภายใต้ภูมิประเทศที่ขึ้นชื่อว่าหนาวเหน็บที่สุดแห่งหนึ่งของโลก
ชะตาชีวิตนำพาเธอข้ามวัฒนธรรมมาแต่งงานกับ
หนุ่มชาวสกอตและต้องสูญเสียลูกชายที่เกิดมาพร้อมกับอาการดาวน์ซินโดรม
อันถูกโยงใยว่าชนชาติมองโกลของเธอคือต้นกำเนิดของอาการผิดปรกติทางสมอง

ทดลองอ่าน

เราเห็นสิ่งต่างๆ ไม่ใช่อย่างที่มันเป็น เราเห็นมันอย่างที่เราเป็น
อนาอิส นิน

“จูบหนูอีกทีสิคะ” ฉันบอกพ่อที่กำลังจะก้าวเท้าไปยังประตูขาออกของสนามบิน
กลาสโกว์ “ทำไมพ่อไม่จูบหน้าผากหนูอย่างเคยละคะ” ฉันอยากให้พ่อจูบปลอบประโลมอย่างที่ท่านเคยทำสมัยฉันยังเป็นเด็ก แต่พ่อคิดว่าการกอดฉันหลวมๆ อย่างประดักประเดิดที่เพิ่งทำเมื่อกี้ เป็นสิ่งที่คนที่นี่เขาทำกัน
เดือนมีนาคม นี่เป็นครั้งที่สองที่พ่อเดินทางออกจากสกอตแลนด์ในปีนี้ กลางเดือนมีนาคม ในกลาสโกว์ยังอยู่ในช่วงฤดูหนาว อากาศมืดมัว ทั้งชื้นและลมแรง เราสองคนพ่อลูกพยายามกลั้นเต็มที่ที่จะไม่สะอื้นไห้ ในมองโกเลีย การร้องไห้
ตอนเอ่ยลาถือเป็นลางไม่ดี ปรกติแล้วฉันมักจะระงับอารมณ์ตัวเองได้ดีเมื่อต้องกล่าวคำลา ไม่ว่าจะกับพ่อหรือแม่ น้องสาวหรือสามี แต่ครั้งนี้มันยากเย็น
แสนเข็ญ จิตใจฉันอ่อนไหวเปราะบาง พร้อมที่จะหลั่งน้ำตาเป็นแกลลอน
พ่อเองก็คงรู้สึกเช่นเดียวกันเมื่อท่านจูบหน้าผากฉันเร็วๆ แล้วหันหลังให้ก่อนน้ำตาจะไหล ตอนท่านเดินจากไป ฉันเห็นท่านปาดน้ำตา ก่อนที่ท่านจะหันกลับมาโบกมือลาเป็นครั้งสุดท้าย

สามเดือนก่อน หลังจากบิลลี่เกิด ฉันคุยกับพ่อทางโทรศัพท์ “พ่อต้องมานะคะ หนูจะไม่ยกโทษให้เลย ถ้าพ่อไม่มา” ด้วยเหตุนี้ พ่อถึงยอมทิ้งงานทุกอย่างและเดินทางข้ามโลกจากดินแดนแสนห่างไกล– มองโกเลียนอก ประเทศที่ฉันเติบโตและพำนักอยู่ในช่วงยี่สิบเอ็ดปีแรกของชีวิต น้องสาวของฉันเล่าให้ฟังในภายหลังว่า พ่อพูดว่า “ลูกสาวฉันไม่ร้องไห้ง่ายๆ แต่เธอสะอื้นตอนพูดโทรศัพท์ ฉันต้องไป”
ตอนนั้น ฉันพักที่ห้องพิเศษในแผนกสูติ-นรีเวชของโรงพยาบาล ฉันขออยู่ห้องเดี่ยวตอนพวกเขาจะย้ายฉันจากห้องคลอด เพราะทนไม่ได้ที่เห็นบรรดาแม่ๆ มีความสุขกับทารกแรกเกิดที่สมบูรณ์แบบของพวกเขา
เมื่อฉันไปตรวจครรภ์ตามปรกติในวันศุกร์ที่ 13 พฤศจิกายน นักศึกษาแพทย์เป็นคนตรวจและบอกว่าเด็กไม่กลับหัว ลินน์ แพทย์สูตินรีเวชไม่แน่ใจ
จึงตรวจท้องฉันด้วยตัวเอง “ใช่ เด็กอยู่ในท่าไม่กลับหัว ถ้ารู้สึกตัวว่ามดลูกบีบตัวเมื่อไหร่ ให้โทรศัพท์แจ้งโรงพยาบาลทันทีและให้มาโรงพยาบาลเลย” สองสัปดาห์ต่อมาฉันถึงกำหนดคลอด และฉันไม่เคยคิดว่ามันจะเป็นเรื่องใหญ่โตเพราะฉันเองก็คลอดในท่านี้เหมือนกัน โดยขาติดอยู่ในท้องแม่ข้างหนึ่ง ทำให้แม่คลอดลำบาก แม่คลอดฉันในชนบทของมองโกเลียช่วงทศวรรษ 1970 แต่ตอนนี้ ที่นี่คืออังกฤษ
ปี 2009 ไม่มีอะไรที่ต้องกลัว พวกเขามีเครื่องมือทางการแพทย์ทันสมัย ตลอดจนมีแพทย์ที่ชำนาญทางด้านนี้ มันเป็นเรื่องธรรมดามาก ฉันคิดอย่างนั้น
คืนนั้น หลังจากเรากินอาหารจีนที่เราซื้อมาที่บ้านเสร็จแล้ว มดลูกฉันเริ่มบีบตัว ริชาร์ด สามีของฉันคว้ากุญแจรถไป “ไปโรงพยาบาลกันเถอะ คุณโทรศัพท์บอกพวกเขานะ ผมจะไปเตรียมเอารถออก” เรารีบไปโรงพยาบาลทันทีโดยฝากลูกอีกสองคนคือซาร่ากับไซมอนไว้กับแม่ของฉันที่เดินทางมาจากมองโกเลียเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว แม่ถือชามใส่นม พลางใช้นิ้วจุ่มนมในชามแล้วพรมใส่ล้อรถและในอากาศ เป็นการขอพรให้ทุกอย่างเรียบร้อย ขอให้การคลอดราบรื่นตามธรรมเนียมและความเชื่อของชาวมองโกเลีย แม่ใส่ชุด ดีล สีเขียว (เสื้อพื้นเมืองของมองโกเลียตัวยาว ป้ายติดกระดุมข้าง) ท่าทางกังวล แม่ไม่อยากทำให้ใครระคายเคือง เมื่อมาอยู่ในวัฒนธรรมที่แปลกใหม่ แม่พยายามหัดพูดภาษาอังกฤษ ท่านรู้สึกอ่อนไหว ทำอะไรไม่ได้ แต่ท่านเป็นคนฉลาด มีการศึกษา ท่านเป็นครูสอนชั้นมัธยมศึกษาในอูเลียสไท เมืองชนบทเล็กๆ ทางตะวันตกของประเทศมองโกเลีย
ผ่านไปแปดชั่วโมง ตีสองของเช้าวันต่อมา ก็ถึงเวลาผ่าคลอด ฉันรู้สึกตื่นเต้น
การผ่าตัดเทียบไม่ได้เลยกับการอยากเห็นหน้าลูก ช่างเป็นความรู้สึกที่ดีเหลือเกิน เมื่อฉันถูกบล็อกยาชากระดูกสันหลัง ไม่รับรู้ถึงความเจ็บปวดฉันพร้อมที่จะเห็นหน้าลูกพร้อมกับสามีที่อยู่ข้างๆ ฉันและคอยจับมือฉันไว้ เราสองคนต่างตื่นเต้น ฉันรู้ว่าเขาเป็นห่วงที่เห็นภรรยาอยู่บนเตียงผ่าตัดที่ล้อมรอบไปด้วยศัลยแพทย์พยาบาลและวิสัญญีแพทย์
เมื่อบิลลี่ลืมตาดูโลก ลูกชายตัวน้อยของฉันหนักสองกิโลครึ่ง ตัวเล็กกว่าพี่ชายและพี่สาวของแกหนึ่งกิโล หมอตรวจอาการบิลลี่ทันทีเหมือนเด็กแรกคลอดตามปรกติริชาร์ดพยายามมองลูกจากจุดที่เขานั่ง แล้วอ้าปากค้างอย่างแทบ
ไม่อยากเชื่อสายตา “ผมแกสีบลอนด์!” ฉันส่งยิ้มให้สามี “มีปานมองโกเลียมั้ย”
คนมองโกเลียจะภูมิใจในปานแบบนี้ ทารกชาวเอเชียมักเกิดมาพร้อมปานสีเขียวที่เรียกว่าปานมองโกเลียตอนแรกเกิด ปานนี้จะค่อยๆ จางหายไปเองในไม่กี่เดือน หมอยังเย็บแผลให้ฉัน ฉันสังเกตร่องรอยกังวลใจบนใบหน้าของริชาร์ด พวกหมอยังยุ่งอยู่กับการตรวจบิลลี่ว่าแกเป็นปรกติดีหรือเปล่า แล้วตัดสินใจเอาตัวไปห้องอภิบาลทารกแรกเกิดภาวะวิกฤต ฉันส่งเสียงร้องขึ้นมาทันที “ขอฉันดูหน้าลูกก่อนพาตัวแกไปได้ไหมคะ” พวกเขาให้ฉันดูลูกห่างๆ ราวกับซ่อนอะไรไว้ แล้วรีบเอาตัวออกไป เราเริ่มเป็นห่วง เกิดอะไรขึ้นหรือนี่ ทำไมหมอถึงไม่พูดอะไร ฉันรู้สึกอกสั่นขวัญแขวน กลัวไปว่าลูกของฉันอาจมีดวงตาใหญ่ผิดปรกติ ตามธรรมดาดวงตาเฉียงของเด็กมองโกเลียจะค่อยๆ ปรากฏทีหลัง สองหรือสามชั่วโมงผ่านไป หลังจากการรอคอยอันแสนทรมาน พร้อมๆ กับการคอยถามข่าวจากพยาบาลที่เดินเข้ามา
ในที่สุดหมอกับพยาบาลก็มาคุยกับเรา ฉันเตรียมพร้อมสำหรับข่าวร้าย กลัวสิ่งที่จะได้ยิน แล้วทำไมหมอถึงใช้เวลานานนักกว่าจะบอกเราได้ ฉันได้ยินหมอพูดว่า “ลูกของคุณเป็น…ซินโดรม” ฉันฟังไม่ทัน แต่ริชาร์ดที่นั่งอยู่ข้างๆ ฉันยกมือขึ้นปิดหน้าและซบหน้าลงกับหัวเข่า นิ่งเงียบไป ฉันพยายามทำความเข้าใจว่ามันหมายถึงอะไร อยากรู้ว่าซินโดรมคืออะไร
ฉันยังอยู่บนเตียง แต่รู้สึกสับสนและตื่นตระหนกปนกับความหงุดหงิด จากบั้นเอวลงไปยังคงไร้ความรู้สึก เมื่อรู้ว่าพวกเขาพูดถึงอาการของดาวน์ซินโดรม ก็เกิดคำถามหลายร้อยอย่างวิ่งวนอยู่ในหัว “อาการนี้จะเป็นอยู่นานแค่ไหน” “มันหมายถึงอะไร” หมอกับพยาบาลมองเราด้วยสายตาที่สะท้อนความหมายว่า
‘น่าสงสารจริง’ หมอจับเข่าริชาร์ดเพื่อปลอบโยนและบอกเขาว่า “เรายังสรุปแน่นอนไม่ได้ แค่แจ้งสถานการณ์ให้คุณรู้ไว้ก่อน” เราโกรธที่พวกเขามาบอกข่าวนี้กับเราและไม่อยากจะเชื่อหูตัวเอง
ต่อมา เราไปดูบิลลี่ในห้องอภิบาลทารกแรกเกิด เขาอยู่ในตู้อบ ดูตัวเล็กและเหี่ยวย่นกว่าเด็กอื่นๆ เหลือเกิน แกมีเค้าของไซมอน พี่ชายของแกตอนแรกเกิด เพียงแต่เส้นผมของบิลลี่ออกสีแดง ขณะที่เส้นผมไซมอนสีดำ ทั้งสองมีปานเขียวที่ก้น บิลลี่ต้องต่อสายให้อาหารทางปาก ซึ่งดูไม่น่าสบายเลย
ริชาร์ดกับฉันรู้สึกกังวล โรงพยาบาลมีอินเทอร์เน็ตให้ใช้ข้างๆ เตียง
ผู้ป่วย ฉันค้นหาข้อมูลกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมทางเน็ตมาอ่านเท่าที่จะหาได้
จะได้รู้ว่าต้องทำยังไงเมื่อมีลูกที่มีความพิการ รวมถึงผลกระทบของมัน ฉันรู้เรื่องดาวน์ซินโดรมน้อยมาก ฉันไม่เคยรู้ว่ามันจะมีผลต่อเรามากน้อยแค่ไหน ยิ่งอ่านก็ยิ่งไม่อยากเชื่อว่าจะเกิดเรื่องอย่างนี้กับเรา ฉันไม่อยากรับรู้อีกแล้ว มีหลายสิ่งหลายอย่างที่เปลี่ยนชีวิตคุณได้ เช่นปัญหาด้านการเงินหรือการว่างงาน แต่คุณไม่มีวันหลบหนีจากสถานการณ์นี้ไปได้ เราต้องยอมรับและอยู่กับมัน ฉันอยากจับตัวเองเขย่าเพื่อขจัดความเจ็บปวดนี้ออกไป ครอบครัวของเราทำอะไรไม่ได้ นอกจากทำใจยอมรับและอยู่กับมัน แต่กระนั้น การทำใจให้ยอมรับสภาพก็ไม่ใช่เรื่องง่ายเลย
ริชาร์ดทำใจลำบากเช่นกัน ฉันอยู่ในห้องพักส่วนตัว จึงร้องไห้ตามลำพังได้
มีพยาบาลและหมอทำคลอดคอยให้กำลังใจ ในขณะที่ริชาร์ดต้องกลับบ้านและทำตัวเหมือนทุกอย่างเรียบร้อยดี แม่ของฉันคงตั้งตารอเขากลับไปพร้อมข่าวดีเรื่องลูกชายคนใหม่ของเรา ริชาร์ดพูดภาษามองโกเลียไม่ได้เลย ดูเหมือนเขาจะเจอทั้งเรื่องยากและเรื่องง่าย เขาไม่สามารถอธิบายเรื่องที่เกิดขึ้นให้แม่ของฉันเข้าใจได้ แม้ซาร่าลูกสาวฉันจะพูดได้ทั้งสองภาษา แต่เรายังไม่อยากให้เด็กๆ ต้องเสียใจจนกว่าเราจะแน่ใจผลการตรวจของบิลลี่ คนที่ริชาร์ดปรึกษาได้คือแม่ของเขาเอง แต่ตอนนี้ท่านรักษาตัวอยู่ในโรงพยาบาลผู้สูงอายุ กำลังรอย้ายเข้าสถานพักฟื้น
ตอนสายวันนั้น ริชาร์ดพาลูกๆ กับแม่ของฉันมาเยี่ยมบิลลี่ ฉันดีที่ได้เจอซาร่ากับไซมอน แต่รู้สึกแย่มาก ตาฉันบวมและแดงก่ำเพราะร้องไห้ ฉันพยายามทำตัวสดชื่นรื่นเริงเพื่อลูกๆ และแม่ของฉัน ฉันมีรูปบิลลี่ เด็กๆ จึงได้เห็นน้องชายพวกเขาก่อนจะได้เห็นตัวจริง พวกแกตื่นเต้นมาก พากันเดินไปดูน้องที่ห้องทารกแรกเกิด เมื่อกลับมาพวกแกก็ถามว่าเมื่อไหร่ฉันกับบิลลี่จะกลับบ้านได้ ฉันบอกลูกว่าอีกสองสามวันถึงจะรู้
ริชาร์ดสแกนภาพบิลลี่ใส่ไว้ในเว็บไซต์ที่สร้างใหม่ตามชื่อมองโกเลียของบิลลี่ – ตอร์จ เพื่อให้เพื่อนๆ และญาติๆ ของฉันในมองโกเลียได้ดู ถ้าอยู่ในมองโกเลีย บรรดาน้าๆ หรืออาๆ ทั้งหลายจะมาเยี่ยมเรา ฉันดีใจที่ตอนนี้ฉันไม่ได้อยู่ในมองโกเลีย ฉันยังไม่สามารถเผชิญหน้าผู้คนโดยแสร้งทำเป็นว่าทุกอย่างเป็นปรกติดีได้ ฉันเคยคิดอยากจะอยู่ในมองโกเลียตอนคลอดไซมอนด้วย ฉันเห็นแม่คนอื่นๆ ได้รับดอกไม้ การ์ดอวยพร และลูกโป่งวางเต็มข้างเตียง ไซมอนกับฉันได้รับการ์ดที่ซาร่าทำจากนิตยสารมีคำอวยพรว่า “แข็งแรงไวๆ นะคะ” จนกระทั่งริชาร์ดหอบช่อดอกไม้แสนสวยมาให้
วันรุ่งขึ้นเป็นวันอาทิตย์ เราได้พูดคุยกับหมอเจ้าของไข้ที่ดูแลเราและได้รับข่าวดี “เราต้องขอโทษที่เมื่อวานนี้เราทำให้คุณต้องเครียดและกังวล เราคิดว่า
ลูกของคุณไม่ได้เป็นดาวน์ซินโดรม เราอาจสับสนจากภูมิหลังและลักษณะทางกายภาพของคุณ” ฉันกับริชาร์ดรู้สึกโล่งอกขึ้นมาทันที ทุกอย่างดูสดใส หายใจได้คล่องขึ้น หมอพูดต่อ “วันพรุ่งนี้ เราจะขอเจาะเลือดลูกชายคุณตรวจเพื่อให้แน่ใจอีกที เรามั่นใจว่าผลจะเป็นลบ” เราดีใจแต่ก็ไม่ปักใจเชื่อเสียทีเดียว เราแทบจะอดใจรอวันจันทร์ไม่ไหว เราอาจจะได้ใช้ชีวิตตามปรกติของเราได้

 

Visit to the United Nations

 

On 21st March 2016, I attended two events at the United Nations Headquarters in New York.

The first event was chaired by Mr S.Sukhbold, the Permanent Representative of Mongolia to the UN and Dr Nata Menabde, executive director of the New York City branch of the World Health Organization (WHO) and Mr Andrew Boys, the Director of Down Syndrome International attended the event. The event was co-sponsored by Permanent Missions of Australia, Brazil, India, Iran, Israel, Japan, ROK, Luxembourg, Mongolia, New Zealand, Poland, Qatar, Singapore, the United Kingdom, UNDESA, UNICEF, International Disability Alliance, Inclusion International and Down Syndrome International.

It was a very important historical event as for the first time ever, the misuse of the word ‘mongol’ was addressed at the UN. The staff at the Permanent Representative of Mongolia to the UN welcomed me with open arms and made this event happen coinciding the World Down Syndrome Day conference.

The second event was the Wolrd Down Syndrome Day Conference itself. This year’s theme was “My Friends, My Community” – The benefits of inclusive environments for today’s children and tomorrow’s adults.

My speech was on inclusion and language. “Changing stereotypes against people with Down syndrome:  THE MEANING OF MONGOL”

World Down Syndrome Day Conference 2016
United Nations, New York


While I was in New York, the UN Radio interviewed me  for their website too. I was very grateful to have our voice heard worldwide. If you want to see the slides of my speech you can visit the World Down Syndrome Day website.

 

 

BBC World Service – The Meaning Of Mongol

BBC World Service – The Meaning Of Mongol

We thank the American and Canadian film companies who respect other human beings and their identity with dignity. The US film companies including Yerba Buena Center for the Arts in San Francisco, Facets Cinémathèque in Chicago, Nort West Film Center in Portland put disclaimer on their websites, read out before the film screening and wrote blog posts.

Our voice was heard on NewsHour programme on BBC World Service. BBC reporter Matt Wells interviewed Bolortsetseg Minjin and Azaa Tsogtsaikhan who we worked very closely during these few months.

 

 

I was also on Kaye Adams show on BBC Radio Scotland. It was lovely to meet Louise White and enjoyed my interview with her. Here’s the link to the podcast.

Finally, the broadcast which meant a lot to us was aired. The BBC World Service broadcast The Meaning of Mongol last Wednesday. It was emotional to hear it again and knowing that Billy’s story reached millions. I am grateful to many people including my producer who got what this programme means to me, to us.

What next? I would love to see my book on screen…

Statement on ‘Mongoloid’ Usage in ‘The Guitar Mongoloid’

Our Statement on ‘Mongoloid’ Usage in ‘The Guitar Mongoloid’

On behalf of Mongolians and Mongols around the world, we want to express our deep disappointment and concern in relation to the use of the term “mongoloid” in the context of the film “Guitar Mongoloid” directed by Ruben Östlund.

We are shocked and disappointed to learn that the film festival organisers and programme managers in Sweden, US and Canada did not take a stand in strong opposition to this title despite its historical or artistic value. According to The Washington Post it took its title from a boy with Down’s syndrome.

“The term “mongoloid”, referring to people with Down syndrome, was dropped by the World Health Organization in 1965 because it was and still is considered to be offensive to those of Mongol ethnicity.

Dr. John Langdon Down, who discovered Down’s syndrome in the 1860s, used “mongolism” and “mongoloid” to describe the syndrome as he stated that there were similar physical characteristics with people from Mongolia and Mongoloid race (those of Asian ethnicity). This phrase was used until the 1960s, when scientists petitioned to use “Down’s syndrome” instead of “Mongolism” or “Mongoloid”.

Furthermore, in many countries, the word has come to be used as a term of offense. There are many campaigns around the world trying to stop the hurtful and offensive usage of “mongoloid” and to promote the original meaning, namely, “related to the culture, language and people of Mongolia.”

Therefore, we request that Ruben Ostlund and Comeback Company change the film title, out of respect, human kindness and compassion towards vulnerable members of society as well as the mongolian culture and nation with its rich history and unique standing in the world.

– Mongolian NYC Community
– Mongolian Association in the UK
– Mongolian Association in Canada
– “Tsahim Urtuu Holboo” TBB (NGO) online community of Mongolians around the world

 

#BBCDemocracyDay #Mongol Twitter Discussion

On Tuesday 20 January, the BBC marks the 750th anniversary of the first elected parliament at Westminster and 800 years since the signing of Magna Carta with Democracy Day – a day of live events, discussions and debate. So we thought we would join the discussion with some tweets.

If you support what we are doing and would like to tweet, here are some ideas:

Why is it still acceptable to use the word  revealing worrying social attitudes towards disability?

Please stop using the word  to describe someone with a learning disability or a stupid person.  

Use the word  to describe the original meanings: Mongolian people, culture and language.  

 -the word I grew up using to describe who I am, reading it in poems, singing it in songs & writing stories with it.

 – it represents my identity and culture.  

Please stop misusing the word  to ‘push boundaries’, ‘to look cool’ and win your fans!
 

Here are some links to use in your tweets:

BBC News – The Meaning of Mongol – http://www.bbc.co.uk/news/blogs-ouch-30129358

BBC Radio 4 – The Meaning of Mongol – http://www.bbc.co.uk/programmes/b04ps15y

Why are the words ‘mongol’, ‘mongoloid’ and ‘mongy’ still bandied about as insults?   http://www.independent.co.uk/arts-entertainment/tv/features/why-are-the-words-mongol-mongoloid-and-mongy-still-bandied-about-as-insults-9878557.html

Please use some photos in your tweets too. See you on Twitter!

 

The Guitar Mongoloid

January 16, 2015

Dear Mr. Östlund and Mr. Hemmendorff,

We are writing to you as ethnic Mongolians regarding your film “The Guitar Mongoloid”, which is being shown as part of film festivals in New York, Maryland and California.

We are deeply concerned and hurt by the use of the term “mongoloid” in the context of your film and are requesting that you change the name of the film in the nearest future, out of respect to the Mongolian people and to the international Down syndrome community.

The term “mongoloid”, referring to people with Down syndrome, was dropped by the World Health Organization in 1965 because it was and still is considered to be offensive to those of Mongol ethnicity.

Furthermore, in many countries, the word has come to be used as a term of offense. There are many campaigns around the world trying to stop the hurtful and offensive usage of “mongoloid” and to promote the original meaning, namely, “related to the culture, language and people of Mongolia.”

We do not expect you to reconsider your decision to show the film. However, we request the following:

  • That you tell the audience from today’s – Jan 16, 2015 – New York 9.15pm screening onwards that the term “mongoloid” is offensive both to Mongols and to the international Down syndrome community and that you are extremely sorry to the Mongolian and International  Down syndrome community, and are planning to change the name of the film in the near future.
  • Edit in the same disclaimer in the future screenings of the film. Have a staff member of theatres to read the disclaimer when showing the film without disclaimer.
  • Put the same disclaimer on the internet, especially in the film description on your websites.
  • Change the name of the film out of human kindness and compassion in support of vulnerable members in society and dignity and respect of another culture and nation with rich history and its own place in the world.

Please read more about the use of this offensive term at the link:

http://ind.pn/11SRB68

Thank you, in advance, for your sensitivity to this issue. We look forward to your response.

Regards,

– Mongolians NYC Community
– Mongolian Association in the UK
– “Tsahim Urtuu Holboo” TBB (NGO) online community of Mongolians around the world

Hurtful film title

A fellow Mongolian living in New York informed me about the film ‘The Guitar Mongoloid’ directed by Swedish Director Ruben Östlund showing in The Film Society of Lincoln Center in New York from today. According to The Washington Post ‘… Ostlund’s 2004 debut features disjointed vignettes about characters dwelling on society’s fringes. It takes its title from a boy with Down syndrome (Erik Rutstrom) who busks on the streets, whaling away tunelessly on a guitar while screaming obscene lyrics. But the other sequences, which focus on vandals, a woman with an apparent obsessive-compulsive disorder and drunks playing with guns, are equally odd.’

Here’s my email to the film festival organisers of The Film Society of Lincoln Center, AFI Silver Theatre and Cultural Center and Yerba Buena Center for the Arts in San Francisco.

Dear Sir/Madam,

I am writing to you as a Mongolian and as the mother of a child with Down’s syndrome.

I learned today about the film “The Guitar Mongoloid,” which will be shown as part of your film festival.

The term “mongoloid,” referring to people with Down’s syndrome, was dropped by the World Health Organization in 1965 because it was (and is!!) considered to be offensive to those of Mongol ethnicity.

Furthermore, in many countries, the word has come to be used as a term of offense​. ​See, for example, http://www.dailymail.co.uk/news/article-2051938/Ricky-Gervais-admits-naive-offensive-remarks-Twitter.html​ .​

There are many campaigns around the world trying to stop th​e​ hurtful and offensive usage​ of “mongoloid”​ and to promote the original meaning, namely, “related to the culture, language and people of Mongolia.”

I do not expect you to reconsider your decision to show the film.  However, it would be a gesture of respect to the Mongolian people​ and to those with Down’s syndrome​ to tell the audience, before the film is shown, that the term “mongoloid” is offensive both to Mongols and to the international Down’s syndrome community.

You can read more about the use of this offensive term at http://www.independent.co.uk/arts-entertainment/tv/features/why-are-the-words-mongol-mongoloid-and-mongy-still-bandied-about-as-insults-9878557.html.

​Thank you, in advance, for your sensitivity to this issue.
 
I ​look forward to your response.
 

Sincerely,

Uuganaa Ramsay

Mongol – Interviews & Documentary

I got back from Mongolia a couple of weeks ago after spending a wonderful time with my parents and recording a documentary for BBC Radio 4 (to air 8pm GMT, 24th November) and BBC World Service (January 2015).

After I came back the Herald newspaper interviewed me for a feature “I realised what it was like to be a Mongol“.

 Here is Star TV‘s “Talk with me” (in English with Monglian subtitles):

Mongol TV (in Mongolian):

Let me know what you think.

Book talks, book worms and booking me for talks

Boswell1

In Conversation with Clara Weatherall

It was a pleasure and a fantastic experience to be at the Boswell Book Festival this year. The rain drops in the marquee reminded me of gers and the beautiful scenery around Ayrshire was just breath-taking. The event was very well organised and I was interviewed by Clara Weatherall.

 

 

Another talk I did was at Weegie Wednesday in Glasgow. I met my

Bookworms

Bookworms at Boswell Book Festival

publisher Sara Hunt there a couple of years ago and I was pleased to be a guest speaker at this welcome and friendly gathering. It was incredible to meet some interesting people there too. Other authors, song writers, journalists, publishers and agents … everyone is interesting.

 

Mongolian Woman of the Year Award in London. It was a glamorous do and I enjoyed speaking Mongolian and listening to Mongolian songs one evening. It was good to be back presenting one of the awards this year and managed to fit in an interview for a Mongolian documentary too. I slept for 12 hours when I got back.

Now I’m registered with The Scottish Book Trust Live Literature Funding.  What it means is  organisations or groups can book me for talks and workshops in Scotland with the SBT support. Support is available to individuals and not-for profit organisations to host events or projects with authors. These include:

  • Schools
  • Libraries
  • Community groups
  • Arts organisations
  • Local festivals
  • Writers/Readers Groups
  • Hospitals
  • Prisons
  • Organisations that work with adults and/or children with disabilities

BestsellerAnother great news is MONGOL became a BESTSELLER in 3 categories on Amazon UK!  I’m very pleased. Someone is watching in the sky…